如今，麻风病不再是一个无法治愈的传染病，但由麻风杆菌引起对神经系统的损害，对康复者来说是不可逆的。虽然麻风病治愈多年，但他们身上遗留的创伤却从未恢复。

无感的极痛

“你们是从深圳过来的？我以前还在那里打过工咧。”

在揭阳西坑康复村，翁昭阳一边和记者打着招呼，一边将一个盛满开水的黑色铁桶移到脚边，准备把自己右腿伸进去泡脚。看到这一幕，跟着过来的护工赶紧制止了他。记者这时才发现，在翁邵阳右腿胫骨位置有一处巴掌大小的溃疡。

“下次泡脚一定要多等十几分钟，水凉下来再泡，不然又烫到了。”听到护工的叮嘱，翁邵阳不停地点头，而护工却在旁边无奈地摇头，说他总是记不住。翁邵阳很喜欢泡脚，但他的腿是麻木的，感受不到水的温度，总以为水已经凉下来了。有一次翁邵阳在开水刚打回来没多久就把脚伸进去了，右腿上的溃疡就是因此造成的。

溃疡的边缘形成了深黑色的斑块，中间嫩粉色的新生皮肤上夹杂着几块白色的脓块。这样常人看了都会揪心的伤口，翁邵阳却摇摇手，“早就没感觉了。”

“刚犯病的时候可疼了，疼得走不了路，饭也吃不下，喝了三天白水。”回忆起过去生病的痛苦经历，翁邵阳笑得很淡然。2009年，翁邵阳突然发病，双腿无法行走。他被抬着辗转揭阳汕头的医院看病，医生却迟迟不能确诊他的病因，只是让他不要随便吃药，等待两个星期后的诊断结果。

“我当时说，我那么痛，等两个星期还有命啊？”讲到这里，翁邵阳看似生气地拍了下右腿。靠着喝糖水和每天一片的止痛药熬过了两个礼拜，翁邵阳被确诊麻风病，送到西坑医院进行治疗。如今，虽然麻风病已经治愈，却落下了手脚麻木地毛病。

“脚没什么感觉，就老是受伤、溃疡，疼得厉害了就截掉了。”翁邵阳说。

“我以前很辛苦啊，家里的活都是我来干，手脚就坏掉了。”在翁邵阳的隔壁房间，双腿截肢到膝盖上方，手指畸变成爪状的林珠坐在床上讲述自己的故事。林珠从小得了麻风病，然而妈妈去世早，爸爸要出海，弟弟又还小，她只能一人负担起照顾弟弟和干活养家的重任。多年的劳作使林珠的手脚畸变越发严重。自己不懂得护理，也没有医生的帮助，最终，林珠的双腿溃烂到不得不截肢。

“像他们（麻风患者）这样，其实是不能干太多重活的。”护工说。由于麻风杆菌具有嗜神经性, 会侵犯患者周围神经系统，导致病人手脚麻木、对外界刺激和伤害感受迟钝。即使麻风病已经治愈，神经系统的损害也是不可逆的。若四肢麻木后没有得到及时防护，易发生皮肤皲裂和溃疡，严重者则只能通过截肢防止溃烂继续损害身体。

手足麻木是周围神经损害的早期表现，任何损伤都是从小损伤开始的，若是注意防护，绝大多数的手、足溃疡和指（趾）骨的丧失都可避免。自1986年推广了联合化疗以来，麻风疫情逐渐下降，呈现低流行状态。但由于麻风病的后遗症，麻风病患者的眼、手、足仍然需要优质护理，这是防止麻风畸残加重及防止新畸残发生的重要手段。然而，在一些康复村里，老人们只能依靠自己护理。

“好痛苦啊，好可怜啊。”在韶西康复村村舍的走廊上，80岁的黄菲用萎缩变形呈爪状的双手慢慢地拉开鞋带，一点点扯开脚底的纱布，将自己严重变形溃烂的双脚展示出来。她比常人要短且宽的双脚脚底上，是大片的混着红色的血与黄白色的脓的溃疡创口。

这个藏在深山里，只有15个人的康复村里，身上有严重溃疡的康复者便有8位。一到冬季，粤北寒冷的气温使他们的溃疡更加严重。

护理伤口用的生肌膏、包扎用的纱布和医用胶带、棉签......家工作营的志愿者一间间房敲门，统计每个康复者需要的药品。

从韶西康复村到镇上需要两个多小时的车程。由于位置偏远、生活补贴不多、护理药品医保也不能报销，康复者们往往不愿意买药，志愿者便会不定期进村统计老人的需要，买好药品再送进村，只收取药的成本费用。即使是这样，节俭了一辈子的老人们也总是舍不得花钱买药。

志愿者说，老人们的溃疡大多是自己处理。“溃疡自己弄啊，医生给了我药，让我清洗完自己上药。”黄菲丢掉纱布，重新穿好鞋，拄着一根拐杖一瘸一拐地走回房间准备给自己上药。

“好痛啊，唉，好可怜啊。”她一边走，一边忍不住地叹息。

我腿不由我

在广东的麻风康复村里，记者注意到一个的细节——有些老人们的双脚穿着不一样的鞋，而其中一只鞋往往是黑色塑胶鞋。

这些塑胶鞋其实都是汉达康福协会为康复者们定制假肢时统一使用的装饰鞋。十几年来，汉达已经为广东的康复者们制作了超过1800条假肢。

根据2017年3月广东省性病麻风病防治工作会议上发布麻风院村现状数据显示，广东省麻风康复者年龄达75岁以上，62.3%的康复者有Ⅱ级畸残（I级畸残是指手脚麻木，Ⅱ级畸残指爪行手、皲裂和溃疡等）。

开平市玲珑康复村里，原本老旧的平房大多被弃置，中央是新建的两排村舍。这个已有六十多年历史的麻风村一共接收过八百多名麻风病患者，如今剩下45位康复者住在村中。这45位老人全部有着残疾，其中1-2级重残占了40%。

张恩源挽起裤腿，为记者展示了假肢的穿戴过程。他用带有弹性的布料包住截肢的小腿，接着套上塑料材质的假肢连接“关节”，再将关节套进装饰有黑色长袜和塑胶鞋的假腿，假肢便穿好了。他将裤筒放下来，看起来便和寻常的双腿没有区别。

张恩源表示，截肢处与假肢接口的部位有时会磨出血水，所以穿假肢的时候一定要先穿袜子，减少摩擦。“一个厚袜子一个薄袜子是最合适的，穿多了反而更容易磨伤。夏天反倒会更好，因为夏天有汗水，截肢口就不会裂开。”

“这里就是穿假肢磨的。”张恩源脱下假肢后，露出了只剩三分之一的小腿，截肢处包着纱布，渗出丝丝血水。不似周围的皮肤已经失去活性变黑变皱，常年包裹在假肢里的部分，反而光滑得看不到任何纹理，还微微散发出食物变质一般难闻的气味。“假肢很容易磨损的，不是不会损呐。我早两天从外面回来，削了削（截肢口的死皮和痂），不小心削破了，拿剪刀剪到这里了。” 张恩源指着伤口说。

长时间穿戴假肢，接口贴合处的皮肤容易被磨伤，张恩源便会自己处理：用砂纸或者剪刀磨一磨伤口。“反正也感觉不到痛。”他说。不想这次修理的时候他没有控制好力度，伤到了自己。

张恩源穿假肢的时候，假肢的脚掌塞不进鞋子里，他拿出一个缩小版的铁锹模样的塑料工具，用力地把脚掌敲进鞋子里，脚掌和工具摩擦发出来嘎嘎的声音。“你看进去了。”他笑着说，“以前的假肢是铁的，要拿胶带绑在腿上，走路很辛苦。现在这种假肢一条要几百块，换个脚板也要几十块，脚不损不烂就已经很好啦，如果出了点什么情况又要找药找医，就等于减少了自己口中的食物。”

“以前的假肢技术不发达，康复者的假肢制作都是用报纸卷一下测量大概的腿围，然后用铁皮敲打出来的。现在的假肢都使用石膏取模，用新材料制作，在舒适性和便携性都有了很大的进步。”汉达的假肢师傅华仔说道，“但老人们不懂得保养假肢，用了很久也不会洗，更不会去护理。”华仔进村修理假肢时，总会发现康复者的假肢长久未清洗保养，一些地方甚至会发霉，发臭。这样不仅会缩短假肢的使用周期，对老人截肢处的护理也不好。“我做假肢收费，就是为了让他们意识到，这是他们买来的商品，要好好爱惜。”

由于大部分康复者的骨骼都有不同程度的变形、皮肤上的各种创口溃疡以及康复者年老后不停萎缩的肌肉，为他们制作假肢取模比寻常假肢取模要难很多，制作出来的假肢使用的周期也短。寻常的假肢可以用四、五年，而康复者的假肢往往用两三年就要更换。因为假肢定做金额高昂，市面上一条假肢要3万到5万元，康复者们负担不起，使用的假肢不是残联或者爱心人士捐赠的，便是汉达协会提供的十几元到两百元的订做假肢。

佛山红卫医院院楼外角落的花坛边，华仔用马克笔在一位截肢康复者缠着塑料膜的大腿上圈圈画画，描出每一处创口、变形的位置。眼看画的差不多，他拿起浸了石灰浆的纱布一圈圈缠上去，一边缠一边揉捏着，让纱布尽可能贴合皮肤。他专注地修改着未干的石膏模，旁边广场上热闹的表演丝毫没有影响他。

这天是汉达举办的一年一度麻风康复者尊敬尊严日活动，华仔也特地赶到了现场，在角落支起了“小作坊”。来自不同村子的康复者们排起了队找他调整假肢、制作模型。两天的活动时间里，华仔和他的助手忙碌得几乎没有离开过这个小角落。

华仔是汉达康福协会唯一的假肢师傅，他从2002年开始为广东的麻风康复者打造假肢，如今已坚持了十六年。“以前有四个助手，现在只有一个朋友帮我。”最忙碌的时候，他就开着面包车来回各个麻风村，一人一车就是一个假肢工厂，现场调整、登记好每位老人康复者、每条假肢的调整需求，返回广州的工厂做好后再送到每位康复者的手里，一年有一百三十多天都在各个麻风村来回。

“我今天本来要去市里洗照片，现在腿这样，也不敢穿假肢出门了。”张恩源坐在轮椅上，一边翻着相机里的照片一边说到。平时总是在村子里串门聊天、招呼志愿者的他，现在却只能坐在轮椅上，等待着自己的假肢能尽快调整好送回来。

编辑 曹亮