康复者病老现状|当你老了,谁来守护?
沈子燕 卢玉梅 侯亦雯 成明珠 任柄寰
2019-05-06 15:44

半个多世纪过去了,一生饱尝艰辛的麻风康复者,却没有等来幸福安稳的晚年。随着老龄化的到来,由于没有子女、身体畸残、社会歧视……他们面临着晚年无处安顿、缺乏护工照顾等诸多问题。

一个人的村庄

2017年12月,天气异常干旱,连日滴雨未降,偏偏船破又遇顶头风,龙川麻风康复村的抽水泵被偷了。自12月14日起,康复村便停水了。住在这里的另外两名康复者很快被子女接回家,而袁志民无处可去,只能留在村里。

龙川麻风康复村被群山环绕着,一排白色的平房在一片郁郁葱葱的绿色中显得极其醒目。平房共有12间房间,无人居住的空房间零零星星地摆放着积满灰尘的杂物。一台老式的电视机、两张桌子和一个摆放着不少过期药品的柜子是堂屋里主要的大件家俬。

这座建于1962年的康复村,是龙川县人民政府为收治当地麻风病患者而建立的,患者曾达100多人。如今平房后面,仍留有几间荒废的屋子,是当时驻村医护人员的住处。

村里断水后,家住不远的袁志民的儿子赶来帮忙挑水。由于老家的人不能接受麻风康复者,儿子担心邻居的风言风语,没有将袁志民接回家。“他们都害怕啊。”袁志民神情低落地说。二十多年了,他只回过一两次家。

距离康复村最近的住户在对面的山上,隔着二十分钟的路程。一到晚上,院子外面便一片漆黑,极其安静,偶尔会传来几声犬吠。“我不怕,门一关有什么好怕的,只是一个人住得孤孤单单。”袁志民望着门外的山,低声说道。

2009年广东省卫生厅发布的《广东省麻风病院村改造建设方案》规划把全省68家麻风院村合并为8家,分别在东莞、惠州、肇庆、汕尾、茂名等地,计划安置2200名麻风康复者。

依上述方案,龙川麻风康复村应并入陆丰光地医院,实际情况中撤院并村工作进展缓慢。陆丰光地医院院长表示:“后续没有明确的规定来保障撤院并村工作完成。”并村工作涉及到康复者生活补助费用、户口、医保等事项,牵涉政府部门多,由于缺乏明确的规定,这些问题未能得到妥善解决。

“撤去的麻风院村的医护人员的编制和接收地的麻风院村需要增加医护人员编制的问题也尚未有相关明确规定。”龙川康复院袁院长称。

在实际改造建设麻风院村的过程中出现了只管建设空房,缺乏完善水电配套设施的情况。“资金不足是一个主要原因,如惠州白露医院因实际工程造价超过预算,项目被停工,拖欠的工程尾款至今未付清。”广东汉达康福协会的工作人员杨凡说。

为了解决袁志民一个人住在山上无人照顾的问题,汉达康福协会主动联系了梅州市五华麻风康复村,两个康复村往返需两个小时。两地的康复村就袁志民迁入事项协商一致后,五华麻风康复村同意接收袁志民,但条件是他要照料几位生活不能自理的老人。“我都已经快八十岁了,没有能力去照顾别人。”袁志民没有同意。

看电视是袁志民每天主要的娱乐活动,每晚七点整的新闻联播是他的固定节目。他将板凳放在电视机的正前方,像个孩子般坐得端端正正,时不时嘴上还会念叨几句。“看新闻,还学会了说普通话。”袁志民用带着客家话口音的普通话,得意地说。

他卧室的桌子上摆着三十几盒磁带,临睡前他会打开放在枕头旁的录音机,靠着床沿听上半个小时的客家山歌。时下流行的便携式音响,袁志民也赶时髦地买了一个,还请店铺老板下载了近两百首歌。他笑着说,“这样出去了也能带在路上听。”

2018年上半年,袁院长为袁志民联系好镇上的养老院。得知消息的袁志民以为一切终于可以尘埃落定。偏偏命运弄人,当天养老院的几名工作人员谈论袁志民得过麻风病,担心接收他会影响养老院的名声。这段谈话碰巧被养老院的一位老人听见。一时之间,袁志民得过麻风病的消息传开了,老人们坚决不同意袁志民住进来。在养老院待了不到半天时间,袁志民又被送回了康复村。

至此,袁志民的安置方案全部碰壁。龙川麻风康复院的院长与袁志民的儿子商量,给袁志民在镇上租房搬出来住。然而事与愿违,当得知是租给一位独居的老人时,没有房东愿意出租。“他们担心万一老人死在自己的房子里,需要负责任。”杨凡解释道。

袁志民最终只能留在康复村里,陪伴他的只有电视和录音机。

根据汉达康福协会2017年对广东省34个麻风康复村(占康复村总数53.9%),参与调研的327名麻风康复者的调研报告显示:康复者的平均年龄为74.32岁。

目前广东省仅剩1人的麻风村有7个,10人以下的麻风村有20多个。这些一人村、少人村的康复者也正处于晚年无处安顿、老无所依的处境中,今后袁志民的经历也许还会重演。

离不开的护工

廖美玲坐在凳子上,左腿的裤管空荡荡的垂在地上,“十几年前这个腿就截肢了,当时脚底有个小洞,一直治不好,为了不恶化下去只好截了。”廖美玲说道。除此之外,廖美玲已经双目失明八年,眼眶处已经萎缩得凹陷了下去。

因为丈夫早年离世,廖美玲哭瞎了右眼。八年前割辣椒时不小心误伤左眼,由于没能及时医治,左眼也看不见了。自从双目失明后,她再也没有走过路。“看不到不敢走啊,就怕摔跤。”她无奈地说。双目失明和左腿截肢的廖美玲,洗澡、穿衣、吃饭样样都需要他人照料。由于缺乏护工,只能由康复村里身体较好的张二妹帮忙照料。

中午,张二妹送来了装有麦片的搪瓷杯并放在桌上。无法视物和行走不便的廖美玲只能一点一点地拖着凳子把自己带到桌旁,凳腿磨着地板,发出“吱吱吱”的声音。廖美玲举起蜷缩僵硬的双手,慢慢地在桌上摸索着勺子的位置。她的手指已经极不灵活了,即使碰到勺子也无法弯曲手指拿起勺子,好不容易掂起来,一个不稳,又弄掉了。三番四次,她终于把勺子抓了起来,拿到手上小心翼翼地转几圈,调整到了合适的位置。廖美玲轻叹了一口气,用勺子胡乱地搅动着碗里的麦片。

“随着老龄化的到来,麻风康复村面临着越来越严峻的护工短缺问题。一方面康复村缺乏聘请驻村护工的资金,另一方面社会歧视依然存在和照顾康复者的工作强度大,所以一直以来都难以找到愿意进村服务的护工。”杨凡说。

2017年3月广东省性病麻风病防治工作会议上发布院村现状数据显示,广东省的麻风康复者,62.3%有Ⅱ级畸残,20.1%生活不能自理。

“康复村护理照顾的需求较大,将近70%康复村没有专门的护理人员,仅松树港、徐闻海丰、石岗樟、韶西、博罗、花都、新沙7个康复村配备护理员。”冯洁珍说。

一个礼拜前,住在韶西麻风康复村77岁的刘群英因胸闷喘不上气被送进了医院,“那口气怎么也喘不上来,差点就没命了。”刘群英说。由于病情严重,医生让刘群英住院观察。但医生的话让刘群英心里犯难“一天的护工费就要150元,自己哪里请得起。”刘群英每月领取的生活补贴只有830元,还要扣除康复村公摊的一至两百元的水电费、餐费等费用。

刘群英九岁得了麻风病,十九岁治愈,但常年的辛苦劳作使她双手伤口不断恶化,最终十指萎缩,生活难以自理,需要同住在韶西康复村的康复者张二妹帮忙照料。

住院时,刘群英请不起护工,只能自己硬扛着。她请对床病人的家属帮忙捎带早餐和午餐,但由于下午对方要回家休息,晚餐没法捎带,刘群英晚上只能饿着肚子,睡不着觉。洗衣服、清洗夜壶、洗澡......这些活对于手脚不便的她来说都异常艰难,“遭罪,真的是遭罪啊。”刘群英一说起这几天的住院经历,眼眶就泛红。

“康复者住院的护工费用没有相关政府部门报销,只能由康复者承担。汉达康福协会寻求社会资源帮助解决护工费用,但由于私人护工费用缺乏发票等证明性材料,面临需统一规范报销形式等问题。”杨凡说道。

填不完的“无底洞”

“一对、两对、三对......”蔡源正两两一对地清点着早上要吃的药片。他一昂头,把手上花花绿绿的药片全扔进嘴里,再赶紧拿起放在一旁的水杯闷头灌一大口。今年71岁的他一天也离不开药。“这个是降血压的、黄色的是治脑梗死的,绿色的是治风湿的,圆圆的是用来保护肠胃的。”蔡源用蜷曲的手指指着药片说道。

蔡源每天早上起床第一件事就是吃药。医生叮嘱他早上要记得吃降压药。“早上血压高,必须要吃降压药降下来。”蔡源解释道。

蔡源房间的床头柜上放着五六个药瓶,在床头还挂着一个大大的印有“祝君健康”字样的白色塑料袋。袋子被塞得鼓鼓囊囊的,露出一打一打未拆封的药盒。这是蔡源前不久去镇上的药店买回来的。由于茂名雷打石麻风康复村地理位置偏僻,交通不便,每次他都在镇上的药店买齐一个月的药。

“现在的钱都不值钱咯,什么都贵,买药一个月就要花两百多块。”蔡源说着,手上将瓶盖一瓶一瓶地扭好。他每月靠领取补贴维持生活,低保210元、民政补助款370元、老人金120元、每月补贴总共是700元。除去必不可少的药钱,平均每天的生活费只有13元。“钱不够用,省一点是一点。”蔡源无奈地笑了笑。白粥配咸鱼是他一日三餐最常吃的样式。

雷打石康复村的邓华承担起帮村里其他行动不便的康复者买菜的工作。他每次都是临近中午12点才出门去镇上买菜。“这个点的菜最便宜。”邓华解释道。

大年初十早上,雷打石康复村外不停地传来鞭炮声,尽管春节快要接近尾声了,乡下的年味还未散去,但这一切都与叶铭无关。他刚刚从医院回来,面无表情地坐在树底下的石阶上。“过年的时候他肚子疼得不得了被送去医院,检查出来结肠癌,治了几天钱花光了只能回来了,去年就叫他去医院看看,但他怕花钱总不肯去。”蔡源叹了一口气。

叶铭入院七天,花销七千多,除去医保报销的两千多,剩下的都是由叶铭的大哥垫付的。叶铭每月的生活补贴为700元。“只能勉强填饱肚子,哪里拿得出一大笔钱来治病。”他苦笑着说。去年十二月始,他开始有腹痛的症状,“后来就越来越疼,什么都吃不下,一吃就吐。”叶铭说。短短一个月,他的体重掉了二十多斤,脸色变得蜡黄,两颊瘦得凹了下去。

医生告诉他后续还需要三万多的化疗费用,如果尽快开刀切除肿瘤,他的病情还能好转。但他已经连住院费都负担不起了,叶铭选择出院回到麻风康复村。他不敢回家,也不敢告诉妻儿他的真实病情。“怕她们担心,孩子还小。”说起妻儿,叶铭眼眶忍不住泛红。“现在最大的心愿就是想再多陪陪孩子,看着他们长大。”

随着康复者年龄增大,身体机能逐步退化,药物依赖越发严重,每月花销不小的药钱让康复者不堪重负。倘若一旦患上重大疾病,无疑是雪上加霜。

根据汉达康福协会2017年对广东省34个麻风康复村(占康复村总数53.9%),参与调研的327名康复者平均年龄为74.32岁,属于低龄老年阶段(71岁-80岁);月平均补贴为1101.09元;在所有需求排名中,提高生活补贴的需求排名第一;护理照顾需求排名第二。

编辑 曹亮

(作者:沈子燕 卢玉梅 侯亦雯 成明珠 任柄寰)
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