广州的冬日温暖如春，天空蔚蓝澄澈，一碧如洗。跨过褐色的铁门，沿着平整的水泥路往上走，路两边红蓝色的花朵竞相绽放，不远处的群山上覆盖着郁郁葱葱的植被。穿过一片苍翠的竹林，一排低矮的小屋出现在眼前。这里就是广州市太和麻风康复村。

村里，王学明抱着水壶坐在走廊里晒太阳。一只大黄狗在他的门前徘徊，他起身，走进身后的屋子里，从电饭煲里拿出中午吃剩的饭菜。他左手的食指和拇指紧扣着黄色钢盆的边沿，剩下的几根手指像鹰爪似的弯曲着，手背上覆盖着一块黑色的斑纹。“都是麻风病造成的，现在扳都扳不直。”王学明用右手扳了一下，叹息道：“因为这个病，我在这里呆了三十多年了……”

在广东省，像王学明一样仍生活在麻风康复院村的麻风康复者不在少数，根据广东省卫生健康委员会官方网站上公布的最新数据，截止2018年底，广东省各级麻风康复院村内仍居住有康复者共计1611人。这些麻风康复者为何病愈后还住在麻风院村内？他们又因何而未能回家？在这些问题的背后，隐藏着一段段麻风康复者们的辛酸往事。

太和康复村的王学明。 任柄寰 摄

苦痛缘起于隔离

一缕阳光从敞开的门里斜照进屋子，细小的尘土在光影里上下飘浮。空荡荡的屋子里，王学明一个人躺在床上，说起往事，他连连叹息：“那时候把我们隔离在麻风村里，就是不让我们去外面传染给其他人。”

1956年，17岁的王学明被检查出患上了麻风病。

那一年，王学明刚升上初中，入学体检时，医生发现他后背上有一块白斑。“当时那个医生没有告诉我这是什么病，他也不敢说，他就叫我回去。”王学明回忆道，“后来他写了报告到我们学校，通知我们学校领导我患了麻风病。”学校停了王学明的课，让他回家。“没有办法，那时候大家都害怕这种病，都觉得麻风病传染得很厉害。”他叹息。

雷打石皮肤病医院的李红医生表示，在治疗麻风病的有效药物发明之前，大部分麻风患者的身体会逐渐溃烂，鼻梁塌陷、豁嘴、瞎眼、脱毛，面部扭曲变形，手指、脚趾甚至整个手或脚都会因为内部的严重溃疡而掉下来，肢体残缺不全。“当时人们对麻风病是很恐惧的。甚至有传言，普通人一旦踩上麻风病人留下的脚印，就会被传染。”李红医生说道。

王学明被送到了韶关的一个麻风院里接受治疗。回忆起在那里的生活，王学明摆摆手：“太苦了，连饭都吃不饱。”那时候，医院的物资极缺，连治疗麻风病的药物也没有。“我情愿死也不想留在医院里，生活条件太差了。”王学明逃出了麻风院，离开韶关，开始四处流浪。他去过湖南，去过江西，去过广东之外的许多省份。他不敢待在老家，用他自己的话来说：“待在老家就是在等死。”

1959年，在外流浪两年的王学明被再次送进了麻风村。

那时，流浪到广州的王学明身无分文，只能睡在街边。警察了解到他的状况后，把他送到了当地的皮防所，医生为他检查完后，“我就被送到太和麻风村里了。”王学明回忆道。

“那个年代，医疗卫生水平不高，对于麻风病没有很有效的治疗手段，只能把他们隔离起来，以此杜绝传染源。”广东省皮肤病性病防治中心科员苏婷说道。

新中国成立后，关于麻风病的控制，政府首先开展的任务是组织系统的地区调查。“那时候各个乡各个大队会有医生普查，很严格的，有点怀疑就会把你送进来。”开平市玲珑村的康复者张恩源回忆道，“看到你脸上长了红藓，就会把你抓到检查站。”

根据广东省卫生厅疾病控制处及广东省皮肤病性病防治中心于2009年编印的《风雨彩虹 广东麻风防治60年纪实》中记载，1956年，广东省各市区利用线索调查的方法，在经过半年的调查后，初步估计广东省内共有麻风病人38000多名。1999年中国疾控中心麻风病控制中心江澄教授在《中国麻风病皮肤杂志》上发表的《中国麻风病防治50年回眸》中提到：1956年，初步统计中国约有麻风病患者38~39万例。

1950年代后半期，麻风病已被明确界定为农村流行病，麻风防治纳入了中央政府1956年发布的《全国农业发展纲要（修正草案）》。1957年，广东省根据《全国麻风病防治规划》中提出的 “积极防治，控制传染”的原则和“边调查、边隔离、边治疗”的做法，在广东省内普遍推行“查、收、治、管、研”综合性防治措施。由此，麻风病隔离治疗在广东省拉开了序幕。

《风雨彩虹 广东麻风防治60年纪实》记载，1955年，广东省第一批麻风院在惠阳、博罗、南雄和大埔县试办成功。至1958年底，全省已建成麻风村91个，麻风院11所，院村共收容麻风病患者11668人，占应收容人数的60%左右。

太和康复村的王学明。 任柄寰 摄

据王学明回忆，广州太和麻风村建立于1959年，是广东省人民政府为治疗控制麻风病而建设的。“以前房子建在那里，都是茅草顶、土墙，现在全都塌了。”王学明指着他屋前的大山说道。

那时，麻风院里有两个医生，两个护士。他们每次进来给患者们分药时都带着口罩，穿着防护服把自己捂得严严实实。“当时院里有些医生也是害怕麻风的。”王长明回忆。

太和麻风村里的管理很严格，患者未经过医生允许不能私自外出。“私自出去，回来不开你的饭，还要开大会批斗你。”王学明叹了口气，“出门口都不行，那时候大家都没有办法，精神压力很大，感觉生不如死。”

1986年，由氨苯砜、利福平和氯苯吩嗪为主要药物组成的联合化疗MDT 方案开始在全国推广。同时期，我国麻风病治疗手段由隔离治疗转变为社会治疗为主，新发现的病人不再送往麻风院村，而是在家治疗。大规模隔离麻风病人的做法在二十世纪八十年代末逐渐刹车。麻风隔离的铁幕已经消散，但很多麻风康复者仍选择继续留在麻风村内生活。“很多康复者出去后发现在外面很难生活下去，而且据我们所知，政府也没有出台相关政策来帮助他们回归社会。”广东汉达康福协会市场营销部主管冯洁珍说道。

将近十一点，食堂即将开饭，太和康复村里的老人们陆陆续续地走出房间。王学明住的房间靠近食堂，此时，从他门口过往的老人中有的坐着轮椅，有的拄着拐杖，有的捧着饭盒的双手没有一根手指……太和康复村曾经有五百多名患者，如今，这里住着三十多位麻风康复者。“想家也没有办法，都回不去了。”王学明叹息。

病愈歧视仍难消

下午一点，室外阳光灿烂，孔豪彬的屋子里只有开了灯才稍显几分明亮。客厅四面的墙壁上挂满了相片，北墙上最大的一个相框边沿上，孔豪彬题了一行小字：昔日伯牛痼疾遭歧视。“因为麻风，我遭受的歧视是一言难尽，苦不堪言的。”佛山南海红卫医院的康复者孔豪彬说道。

红卫医院孔豪彬。侯亦雯 摄

麻风病，这个被称为“风吹来的魔鬼”的疾病，曾在世界范围内流行极广。据文献记载，麻风病在中国至少有2000多年的流行史。在氨苯砜等化疗药物被发明之前，麻风病很难治愈。正如美国著名作家苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中所说，任何病只要起因不明、治疗无效，就容易为某种隐喻所覆盖。《圣经·利未记》中提到：他（麻风病患者）既是不洁净，就要独居营外。16世纪，李时珍在《本草纲目》中对于麻风病的描述为：“……然皆淫邪之人病之。” 无论西方还是中国，都曾认为这些患麻风病的人是“罪人、不洁之人”。

“我是个正人君子，我怎么会得麻风病呢？我一直想不明白这个问题。”被问及当年是怎么患上麻风病时，太和康复村的吴庆钊语速加快了几分。

雷打石皮肤病医院李红医生表示，从医学上来说，麻风是由麻风杆菌引起的慢性传染病，主要侵犯人的皮肤和周围神经。其临床表现为麻木性皮肤损害、神经粗大、疼痛等，严重者眼手足畸残。

至今，麻风病的传染途径还未被做最后的确定。但医学界普遍认为，在和未接受治疗并且有传染性的病人近距离频繁接触时，通过上呼吸道飞沫传播或破损皮肤黏膜的直接接触，可能是麻风病传播的主要方式。

在联合化疗出现之前，由于缺乏有效的治疗方式以及麻风患者的外貌缺陷，使得人人“谈麻色变”，遇到麻风病人就要驱赶。在报章上记载的事例有：广东高要县长在1936年被揭发残杀大批麻风病患者；阳江麻风病院于1937年4月5日被当地军队围住，院内53名男女病患被捆往旷地予以枪决，事后并将麻风院焚毁。

“人们恐惧麻风病一方面是因为长期以来对它的污名化，另一方面是因为民众对于麻风病的了解还不够，很多人都不相信麻风病可以治愈，所以对康复者们仍然会有歧视。” 广东省皮肤病性病防治中心科员苏婷说道。

1960年11月15日，孔豪彬等到了他梦寐以求的消息。崖西医院的墙报上刊登出了最新一批麻风康复者的名单，孔豪彬的名字也在其中。院里给每位康复者都发放了出院证。“我原本以为只要有这样一个‘护身符’，就可以在离开麻风院后，像个正常人一样在外面干出一番事业。”孔豪彬回忆起自己的过往，叹了口气。

在孔豪彬入院后，他的母亲去了香港打工谋生。得知儿子康复后，她立即从香港赶回来与儿子见面。母子见面，痛哭一场，诉不尽苦难遭遇。母亲对他说：“你的手还有麻风病留下的痕迹，这样子回乡下也很难生活。有出院证又怎么样，人家看见你手脚这样，什么证明都是假的，你还是回医院生活吧。”

母亲的一番话让孔豪彬回忆起童年遭受歧视讥讽的日子，他想了一夜，最终决定继续留在崖西医院，在这里又住了13年。

1973年1月12日，孔豪彬再次鼓起勇气，带着他的女友离开崖西医院返回家乡，准备建立自己的小家庭。“刚出去的时候，我的心情是很激动的，就好像重见天日似的。”孔豪彬回忆。可幸福的时光并没有持续多久，“当时大家都不相信我的麻风病已经治愈了，他们觉得我还是会传染给别人。”孔豪彬道。与此同时，孔豪彬的工作一直得不到安排，他和妻子的生活日益艰难。在外住了不到四个月，孔豪彬带着妻子再次返回了麻风院。这一次，他一直在麻风院待到了今天。

二十世纪八十年代后期，中国对于麻风病的宣传转变为：“麻风病可防、可治、不可怕。”“目前我们对于麻风病的科普信息做的还不够，有些人还不知道麻风病可以治愈，他们一想到那些麻风院村里面的老人家们就觉得很可怕。”苏婷说。

中国疾控中心麻风病控制中心于2016年发布的《我国麻风病防治工作的现状与问题》报告中提到：“当前社会歧视和恐惧麻风病的现象仍然较为普遍，我国有关麻风病的健康教育方式较为单一，主要为张贴画和口头 健康教育，……部分地区开展了麻风病电视健康教育，但覆盖面均较为局限。”

“别人一旦知道你是从麻风村出来的，会更加歧视你。”泗安康复村副村长吴耀强说道。1993年，麻风病治愈后的吴耀强决定离开泗安，去外面谋一份生计，他在东莞辗转一年，换了两份工作，最后，吴耀强还是回到了麻风村。“害怕，怕别人知道我是从麻风村出来的会歧视我。”

“麻风隔离政策的确在一定程度上加深了社会对于麻风病患者的歧视。”冯洁珍说到。二十世纪八十年代后期，随着医疗手段的进步和治疗麻风病特效药的出现，越来越多的麻风病人被治愈，麻风村也逐渐开放，康复者可以回归社会和家庭。但是，“长期隔离政策积累下的社会恐慌依然影响着大众，人们并没有考虑康复与否，而是持续对麻风康复者进行社会排斥。隔离政策通过权利途径把对麻风病人的排斥和偏见转化为人们的行为和习惯。这种负面导向作用一旦产生就难以消除，从而导致对麻风康复者的社会排斥。” 华南方农业大学社会学教授卓彩琴在她的论文《隔离社群的社会排斥原因与社会融合策略》中写道。

日近西山，西边的窗户下落下一片余晖，孔豪彬的身子一半落入光明之中，一半陷在昏暗之中，他沉默了一会，摆摆手：“不想再回去了，也回不去了。”

无人等我归故乡

1989年是王学明最痛苦的一年，他的妈妈和妻子相继去世。远处的故乡，从此再也没有人等着他归去。

王学明很小的时候就失去了爸爸，是妈妈独自一人将他和哥哥抚养长大。“妈妈养大我们是很辛苦的。”回忆起妈妈，王学明的声音里带着几分哽咽，泪水从泛红的眼眶里溢出。

1968年王学明在给哥哥的信中写道：我的病已经得到了治愈。信寄出去没多久他就收到回信，信中哥哥告诉他，妈妈盼着他早点回家。那年秋天，王长明揣着出院证走出了太和麻风村，他带着在麻风村里认识的女朋友返回了家乡。“回到家后，我就和她领了结婚证。”王学明回忆。妻子觉得麻风病可能会影响后代，因此婚后，妻子告诉他，她不想要孩子。“我妻子曾经怀过一次孕，但是她后来去做了人流。”

那时候王学明的哥哥已经结婚，给家里添了四五个孩子。“当时家里很困难，我妈妈经常和我说，哥哥家子女多，你可以帮着多照顾点。”王学明说道。没有子女的王学明夫妻俩将哥哥的几个孩子视若己出，供他们读书识字。可好景不长，1980年，王学明麻风病复发，再次进到了麻风病院。

孔豪彬的出院证。 侯亦雯 摄

他再次治愈后，侄子侄女们都已独立生活，稍年长的两位已经成了家。妈妈和哥哥一家生活在一起，妻子在广州的运输厂上班，平日都住在工厂的职工宿舍。“他们都不需要我照顾了，我就写信回家告诉他们我不回去了，就留在麻风院。”王学明说，“也回过几次家，但回去后反而觉得不习惯。大家在一起也没有聊得来的话题。”

妈妈和妻子相继去世后，“我就不回去了，我觉得这里挺好。”他说完，停顿了一会，忽然叹息道：“唉，往事不堪回首啊！”

建国初期，限于当时人们对麻风病的认知水平，1950年颁布的《中华人民共和国婚姻法》作出了“麻风病人禁止结婚”的规定。1980年世界卫生组织指出，“麻风病不再被认为是一种特殊的疾病”，“应与其他传染病一样看待，有关麻风病的特殊法律应予废止，如果现在尚未被废止，则应采用与目前麻风知识相一致的做法。”但是，在1980年，第五届人民代表大会上通过的《中华人民共和国婚姻法》中仍规定“患麻风病未经治愈”禁止结婚。

“我一进麻风院我妻子就和我离婚了。”同样住在太和康复院的周明说道，“因为我是麻风病人，我妻子一起诉，法院就判了我们离婚。”

午后，村里的老人都待在自己的屋子里，只有周明满村子到处溜达。麻风病并没有在周明的身上留下明显的痕迹，不是相熟的人都不会知道他曾经患过麻风病。

“她们和我都不太亲。”说到自己的两个女儿，周明沉默了一下，“她们俩从小就和妈妈生活，我也不怎么能见到她们。”

被问到当初为什么没有回去，周明再次沉默。过了一会儿，他叹了口气，说：“我老婆带着孩子回她娘家了，家都散了，我回去干什么呢？”

没有家人的麻风康复者们即使想出村，也无处可去。用雷打石康复村陈蓬的话来说：“我们都是没有家的人，回去又能回到哪里去呢？”根据2017年广东汉达康福协会对麻风村康复者的调查，大部分康复者从康复村建村以来就居住在村中，其中82.26%的康复者有亲属，17.74%的康复者为孤寡老人，有亲属的康复者其家属平均一年探望1次，平时多为电话联系。在走访麻风村过程中，记者调查了71名麻风康复者，其中无亲属的康复者有11人，占比15.49%；有亲属的康复者有60人，其占比为84.51%。

畸残出村怎能活

院子里榕树长势旺盛，枝叶葱郁，午后的阳光透过叶间的缝隙在地上洒下斑驳的碎影。张恩源将停放在榕树下的蓝色电动车开回自己的小屋前，迈着蹒跚的步伐慢慢地走进屋子里。他踱步到桌边，躬下身子，掀起裤管，露出假肢。“我也记不清楚具体是哪一年截肢的，当年残废了，就留在了这儿。”张恩源说。

1961年年底，张恩源进入了开平市玲珑麻风村。“当时我脚伤了，去医院检查，诊断出是麻风病后，我就被送到这儿来了。” 张恩源说道，“来这也是希望可以早点治好麻风病回家的。”

据张恩源回忆，当年玲珑医院治疗麻风病的主要药物为氨苯砜，他每天要吃两次，每次一粒。“每过一段时间，医生就会从病人身上切片抽血去检查，直到医院检查说没事了，才不用吃药。”根据广东省卫生厅1951年颁布的《关于“麻风病人出院、村（恢复健康）标准”通知》（下文简称“通知”），麻风患者只要在临床、细菌检查以及病理检查上达到通知中规定的标准，经治医疗机构应给予临床治愈证明书。

服用氨苯砜并没有使张恩源的病情得到控制，他双腿恶化得越来越严重，最后只能截肢。张恩源痊愈后，选择继续留在麻风村里，“病愈后，医院要我们回去，但是我们残废的出去后也养不活自己。”张恩源摆摆手，叹息道。

“畸残的康复者出去，没有工作，又没有补贴，那生活太惨了。”现任泗安医院副村长的吴耀强说，“有的人出去后，就只能去乞讨。”

玲珑康复村现居住的四十六位麻风康复者皆为畸残者，其中1-2级重残占40%，其余康复者都是3-4级不同程度的残疾。“留在这儿的都是残疾的，好手好脚的人都走了。”张恩源叹息道。

1988年卫生部发布的 《全国麻风病防治管理条例》中规定：“对残老和无家可归而留院、村的治愈者（麻风康复者的另一种称呼），各地应由民政部门创造条件集中管理……由民政部门负责其生活救济，卫生部门定期做医疗检查。”但是对于出村的康复者，条例中却并没有相关的保障规定。“出去后生活可能会更差，许多畸残的康复者最终还是选择留在康复院里。”玲珑医院院长董淑猛说道。在玲珑康复村活动室的墙上裱着一首小诗，诗中写道：“可怜肢残失劳力，玲珑小村度余生。”

“没用”是康复者最常用来相容自己的词语。“身体上的残缺，让他们认为自己完全没有社会价值。”冯洁珍说道。“可也正是这些康复者用他们一辈子的自由，换来了社会上传染源的减少，维持了社会的稳定。同时集中治疗，也为科学研究麻风病，提供了巨大的便利。”董淑猛说。

福柯在《文明与疯癫》中写道：“历史陷入悲剧范畴，既得以成立，又受到谴责”。留给这些年迈老人的时间已经不多，而走向暮年的他们正在面临养老、护理等一系列问题，如何养老？谁来护理？这些对于他们来说仍是一个未解的问号。

编辑 曹亮