从帮一位渐冻舞者“圆梦”，到助一群人“破冰”，一家深圳企业的暖心奔赴

科技与爱心正汇聚成一股“破冰”渐冻症的强大合力。近日，蔡磊辟谣“个人生命仅剩3到5年”误解，强调其所指的是渐冻症患者平均生存期的医学数据。同日，他发文感谢深圳企业影石Insta360向攻克渐冻症慈善信托捐赠300万元。

11月28日晚，影石CEO刘靖康回应致谢，并表示此前拜访蔡磊让他对“挑战不可能”有了更深理解。从个体孤勇到群体破冰，一场关于生命、科技与希望的共筑正在上演。

蔡磊回应病情误读

在残酷现实中聚焦科研希望

这并非蔡磊第一次面对此类误解。他坦言，长期以来部分自媒体一直炒作自己的病情，时而造谣 “身体好转”，时而渲染 “病情恶化”，严重偏离事实。

“渐冻症残酷致命，我的身体也在持续恶化，并不美好，这是事实，但这不是重点，重要的是我还可以通过科技手段继续全力科研推进，还有希望，而且希望越来越大。”蔡磊表示。

蔡磊发文回应病情误读。社交平台截图

公开信息显示，蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他确诊渐冻症。据了解，“渐冻症”这一被列为世界五大绝症之首的疾病，至今仍无有效方法阻止病情发展。

确诊后，蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的不懈推动下，中国首个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新大门。

今年5月，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。9月，蔡磊妻子段睿透露其近况，称蔡磊已经完全没有语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。

从帮一个人“圆梦”

到助一群人“破冰”

据悉，影石向攻克渐冻症慈善信托捐赠的300万元，将用于支持渐冻症相关的科研攻关与患者公益事业。

11月28日，刘靖康转发蔡磊的致谢文并表示：“过去十多年，我做过最勇敢的三个决定，一个是毕业后决定去创业，第二个是刚创业就决定去做全球市场挑战巨头，第三个是公司几年前在重压之下仍然启动了无人机项目。”

他分享道，“一路走来，我最深的感受是，因勇气而拥有力量，因热爱而坚定方向。我们也因此设立了‘影石Think Bold挑战基金’，旨在支持那些敢于挑战不可能的人。”

刘靖康发文回应蔡磊致谢。社交平台截图

“前两天我到北京见了蔡总，对‘挑战不可能’有了更深的理解，”刘靖康表示，“他以自身为火炬，让攻克渐冻症从绝望的等待，照亮成可见的征程。这是我们影石Think Bold挑战基金迄今支持过的最具意义的挑战。致敬蔡总，期待见证奇迹。”

从支持科研到圆梦个人，影石一直致力于通过技术创新为特殊群体带来切实改变。今年1月，该公司就曾通过技术手段帮助另一位渐冻症患者、舞者葛敏，实现其重新“起舞”的心愿。

葛敏曾是一位有多年舞蹈经验的舞者，但9年前一纸“渐冻症”诊断书冻结了她的舞台生涯。如今，她的身体僵硬不受控制，只剩眼睛能动，通过眼控仪打字交流。

影石团队通过全景相机和VR技术，将相机固定在舞蹈演员头部模拟葛敏的视线，制作了一段全景舞蹈视频。当葛敏戴上VR设备观看时，她通过眼动仪表示：“请再给我看一遍这支舞蹈，我好像重新回到舞台，舞蹈再次融入我的身心灵魂。”（报道详情《“我好像重新回到舞台了！” 科技助力渐冻症舞者再次舞动人生》）

舞者葛敏。受访者供图

这一感人项目，是“影石心愿基金”所实现的愿望之一。11月28日晚，刘靖康还转发了此前影石为葛敏拍摄的视频博文，并表示：“我们希望通过影像帮助更多人记录容易逝去的美好，也希望通过影像给更多人带来希望和战胜一切的勇气。”

蔡磊与影石的行动，已超越单纯的公益捐赠，正逐步构建起科技与人文互愈的桥梁。正如蔡磊所言：“攻克渐冻症，靠的不是一个人的孤勇，而是科学家、医生、患者群体的合力，以及社会各界的爱心托举。”

编辑 钟诗婷 审读 郭建华 二审 周梦璇 三审 刘思敏