“我一直相信，不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。”12日，在第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上，北京爱斯康医疗科技公司董事长、原京东集团副总裁、渐冻症抗争者蔡磊发表了题为“站在我背后的英雄们”的视频演讲，分享了他与科研人员、医药公司、医护团队合作，在攻克罕见病“渐冻症”上取得的最近进展和成果。

蔡磊过去长期在大型企业任职高管，2019年确诊渐冻症让他的人生发生了转折。“渐冻症”在医学上也被称为肌萎缩侧索硬化症，属于运动神经系统疾病的一种，患有这种症状的患者会逐渐无力，最终导致瘫痪，并因呼吸衰竭而死亡。据国家临床数据统计，截至2010年底，我国大约有20万渐冻症患者。

蔡磊在第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上发表视频演讲。

“渐冻症自第一例被人类发现和描述，近200年来没有重大突破，目前依然是病因不明、靶点不清，没有任何药物和办法能够阻止病情的发展，治愈率为零，平均2—5年走向死亡。”蔡磊在演讲中表示，攻克渐冻症是一场几乎没有可能成功的战斗，为此他下定决心开展“人生最后一场创业”，为渐冻症贡献全部力量。

经过四年的努力，蔡磊和团队取得了多项成果——建成了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，链接了超过一万名渐冻症患者；组建了渐冻症的科研团队，目前已有几十人的规模；蔡磊牵头志愿遗体捐献，携手一千名病友从零到一突破了渐冻症病理样本缺乏的问题，目前已完成了十多例捐献，科学家已经开始着手研究；建立了高效的临床前动物实验基地，可以实现当天用药；建立以小时为单位的临床招募和药效评价体系，极速测试药物；合作创立了IPS细胞快速筛药平台；设立了公益基金和慈善信托，累计投入规模已接近2000万元；合作和推动了超过一百条的渐冻症药物管线，将中国的渐冻症临床提速了几十倍以上。

蔡磊提到，他和团队用很短的时间阅读了人类200年来关于渐冻症的全部论文3万多篇，没有找到攻克渐冻症的答案，他决定将帕金森、阿尔兹海默症、免疫学、细胞学、基因等相关的课题研究全部囊括进当前的研究中，将结合最新的AI工具，朝2000万篇科研文献的目标去努力。“渐冻症虽然还未攻克，但是已经看到了希望！”蔡磊在演讲中如是说。

今年11月，蔡磊成为全球第一个使用可穿戴智能人工喉的渐冻症患者。近日，他在接受媒体采访时透露，此前一度有段时间说不了话，没有中音和低音，只能拼命呼喊通过高音发声，使用人工喉后，近期说话的情况有所改善。而首次服用自研的渐冻症药物后，他感觉到“腿部力量改善，并且维持了好几天时间，走路稳多了”。

编辑 高原 审读 伊诺 二审 张玉洁 三审 刘思敏